“Las personas con discapacidad somos el sector más vulnerado de la sociedad. Chile es una sociedad en extremo exegeta, es decir, que si no tiene una ley no se respeta nada, no hay un criterio de respeto intrínseco a la dignidad humana».
Por Catalina Ellies
Paulina Bravo es abogada. Perdió la vista a los 24 años producto de una retinitis pigmentosa y ha dedicado gran parte de su vida a promover y proteger los derechos de las personas con discapacidad. Es especialista en Derechos Humanos, abogada de la Corporación de Asistencia Judicial, presidenta del Observatorio de Derechos Sexuales y Reproductivos de las Personas con Discapacidad (Odisex) y creadora de la Corporación de Usuarios de Perros Guía de Chile, donde conoció a Hally, su perrita guía desde el 2011.
Según la Segunda Encuesta Nacional de Discapacidad (ENDISC II) 1 de cada 5 personas tiene algún grado de discapacidad, lo que representa cerca de dos millones de personas en Chile, de ellas un 14,8% son hombres y un 24,9% son mujeres mayores de edad.
Derechos sexuales y reproductivos
Se entienden como derechos sexuales y reproductivos aquellos que permiten a todas las personas, sin discriminación, violencia o coerción de ningún tipo, ejercer plenamente su sexualidad y reproducción como fuente de desarrollo personal, contando para ello con información, medios y servicios que así lo permitan. El trabajo de Odisex se centra en visibilizar estos derechos específicamente en personas con discapacidad y alertar cuando se vulneren. “Esto surge de la inquietud de un grupo de profesionales cansados de tanta violencia e invisibilización de los derechos sexuales y reproductivos de las personas con discapacidad. Queremos hacer notar que las personas con discapacidad son también personas y las mujeres con discapacidad también son mujeres, pero no cuentan. Nos hicimos cargo de este tema concretamente para investigar, promover y difundir esto, pero también para tener incidencia en la política pública”, explica Paulina Bravo.
El hecho que catapultó la creación del Observatorio fue cuando en Magallanes un hijo fue separado de su madre al momento de nacer porque ella presentaba discapacidad auditiva. Cuando nació el niño, el hospital de la región dio aviso sobre la situación al Tribunal de Familia, porque según ellos eso era una amenaza para la integridad del recién nacido. Entre la denuncia y la revisión de los antecedentes, pasaron ocho días en que el menor estuvo separado de su madre en las horas más esenciales. Luego de eso el Tribunal resolvió que el servicio de salud había cometido un acto discriminatorio y el niño fue devuelto.
“Este caso sirve de precedente, pero no como un antecedente obligatorio que el juez deba considerar para fallar. Esa es la gran diferencia de cuando nace un hijo de alguien sin discapacidad: en lugar de un alumbramiento feliz se produce una denuncia. Cuando se habla de mujeres con discapacidad no se tiene miedo a las decisiones por erróneas o descabelladas que sean. Nosotras somos personas que vivimos en una especie de tubo de ensayo de la sociedad, todo lo que se haga con nosotras parece legítimo, dentro de eso hay atropellos violentos a nuestra dignidad, libertad y derechos fundamentales”.
Odisex está trabajando en conjunto con la Universidad de Amman en Jordania en un plan que consiste en capacitación en derechos sexuales y reproductivos que comenzará en mayo. “A nivel mundial este problema es transversal en los países desarrollados o poco desarrollados. Existen normas, pero la cultura maltratadora y violentadora contra los derechos humanos de las personas con discapacidad sigue siendo la misma. Jordania es un Estado en guerra, donde hay descuido absoluto de estas materias. La guerra produce discapacidad, producto de eso, una mujer sin discapacidad la puede tener en cualquier momento, pero va a seguir siendo mujer y si queda embarazada muchas veces puede ser por otra arma de guerra que es la violación”.
Paulina Bravo cree que en Chile se necesitan leyes para frenar la discriminación en todos los ámbitos. “Las personas con discapacidad somos el sector más vulnerado de la sociedad. Chile es una sociedad en extremo exegeta, es decir, que si no tiene una ley no se respeta nada, no hay un criterio de respeto intrínseco a la dignidad humana. Las leyes que tenemos chocan violentamente con las costumbres culturales de nuestro país, que una tendencia muy marcada la hacia la infantilización y asexualización de las personas con discapacidad. El mejor ejemplo que he encontrado para esto es del bonsái, un árbol que madura pero nunca crece, la sociedad así nos tiene, somos adultas pero los derechos propios de las personas adultas no se nos reconocen”.
Ella cree que en esto, las familias tienen un rol protagónico, donde muchas veces por su afán protector son una barrera que obstaculiza el ejercicio de estos derechos. “La familia es la base fundamental de la sociedad y se les atribuye un papel elemental y muy poderoso para el desarrollo de sus integrantes, pero muchas veces son un núcleo protector e invalidador. Hablan los hermanos, los padres, pero no las personas con discapacidad. En Chile no se toma en cuenta su opinión, no se nos pregunta nada. La sociedad y el Congreso deciden, pero no nos escuchan”.
En Chile, el 77% de quienes cuidan a una persona con discapacidad reside en la misma casa y sólo un 33% son personas externas, principalmente por temas económicos y de confianza. En España, se tomó en cuenta este tema y cuidadores están fuera del hogar. En muchas ocasiones estos actúan como asistentes sexuales, que colaboran en el desarrollo de la sexualidad de las personas con discapacidad, principalmente en la masturbación. “Me parece que es una excelente opción, pero en Chile estamos muy lejos de alcanzarla. Primero hay que reconocer y promover la naturalización de la sexualidad de las personas con discapacidad y mientras eso no ocurra los asistentes sexuales van a ser considerados como una idea exótica, de personas locas. Acá no se considera la intimidad como necesaria para una vida digna de alguien con discapacidad. En Odisex hay profesionales que se están capacitando y tomaron cursos sobre esto fuera de Chile, sin embargo sabemos que va a ser muy complejo instalarlo”.
Paulina Bravo piensa que para facilitar el derecho a la sexualidad de las personas con discapacidad, hay que consultarles. “En la encuesta sobre discapacidad, por ejemplo, no hay ninguna pregunta relacionada con los derechos sexuales y reproductivos. Entonces, no tenemos datos de si tienen actividad sexual, si disfrutan de ella, si quieren o no que se instale el tema de los asistentes sexuales. La Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad se instaló en la base del ‘nada para nosotros sin nosotros’. Si no consultas, estás decidiendo por ellas y por lo tanto, el comportamiento sigue siendo como el antiguo, médico rehabilitador, donde se considera que pueden decidir por nosotros porque somos sujetos de asistencia y no de derecho. Hay que modificar las normas para que se deje de tratar a las personas con discapacidad como seres inferiores. Hay un terror de la sociedad en usar los conceptos tan históricamente separados como discapacidad y sexo en una misma frase, se considera incluso grotesco vincularlos, porque se supone que nosotros no tenemos sexo”.
Esterilización forzada
En América Latina, Colombia tiene el mayor número de mujeres con discapacidad esterilizadas sin su consentimiento. Por ello, se legisló y se prohibieron dichos procedimientos. En Chile, esto aún se permite, pero la norma dice que sólo se puede aplicar a personas mayores de edad. Según cifras de la Subsecretaría de Salud Pública, entre 2009 y 2015, la Comisión Nacional de Protección de los Derechos de las Personas con Enfermedades Mentales recibió 48 solicitudes de esterilización de los servicios de salud de Araucanía Sur, Arica, Talcahuano, Valparaíso, San Antonio, Osorno, Maule, Metropolitano Occidente, Metropolitano Oriente y la Clínica Las Condes. De estas, 23 estaban fuera de la norma: tres por tratarse de menores de edad y veinte por falta de antecedentes o porque eran personas que podían dar su consentimiento y no lo hicieron. En 25 de los casos se cumplía el protocolo y se recomendó realizar el procedimiento.
“Se le llama esterilización involuntaria. Prefiero llamarle esterilización forzada, porque es un acto de tortura, que coarta drásticamente y de manera arbitraria e ilegítima derechos fundamentales y que a las personas sin discapacidad no se les negarían. Creo que lo que se esconde tras esa práctica ilegítima e inhumana, más allá del discurso proteccionista de prevención del embarazo en caso de abuso, es la eugenesia. Este país no quiere que nazcan personas con discapacidad porque para ellos es una pandemia, entonces para frenarla actúan de una manera drástica y eso se traduce en la esterilización forzada. Hay una fuerza muy grande que se ejerce sobre las personas y familias de personas con discapacidad cognitiva, en especial de aquellas que viven en un contexto social vulnerable, donde la palabra del doctor es la autoridad. No hay fuerza física, pero sí una fuerza moral muy grande. No puede ser que las decisiones las tome otra persona que se considera con mayor derecho y capacidad para hacerlo. Lo que se toma en cuenta es la tranquilidad de la familia, vulnerando a uno de sus miembros”.
Discapacidad como sinónimo de lástima: un patrimonio cultural
La presidenta de Odisex cree que para que esto cambie tiene que dejar de haber una diferenciación entre personas con y sin discapacidad. “Estigmatizar la discapacidad como sinónimo de lástima sigue siendo nuestro patrimonio cultural. Si desarmamos la torre de marginación y discriminación hacia la discapacidad nos transformaríamos en un país más saludable, donde la discapacidad no sea una carga. Somos un aporte porque somos personas, todos aportan en la construcción de una sociedad, nadie sobra”.
Bravo hace hincapié en que la interdicción de las personas con discapacidad es un atropello a los derechos de las personas con discapacidad. “Soy totalmente opositora a esto, yo no hago interdicciones, porque es la muerte civil de una persona, un cuerpo que se mueve al que se le niega tomar cualquier decisión. Es un instrumento legal facilitador para la convivencia, pero no corresponde a un país OCDE”.
Paulina Bravo vive sola, tiene pareja hace siete meses y una vida muy independiente. Sin embargo, muchas veces esto ha sido tema al comienzo de sus relaciones. “Yo administro mis derechos sexuales y reproductivos. Para mi familia o parte importante de ella, soy una persona asexuada, tendré que darles la mala noticia de que están súper equivocados. Con ninguna de las parejas que he tenido, la discapacidad ha sido un tema, pero igual pongo algunas barreras al principio. Sé cómo piensa la sociedad, por lo tanto, cuando alguien me gusta mucho quiero cuidarlo y les digo; que no lo verán bien, que la verán como una persona abusadora, que lo piense. Les advierto, les doy 3 segundos para arrancar y si no lo hacen, lo empezamos a pasar bien”, bromea.
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